Poslední únorový den si připomínáme Den vzácných onemocnění

Již od roku 2008 se každoročně koná Den vzácných onemocnění. Tato mezinárodní osvětová akce má za cíl připomenout problematiku vzácných onemocnění, upozornit na existující problémy v této oblasti, ale také poděkovat těm, kteří lidem se vzácným onemocněním pomáhají.

Za vzácná jsou považována onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. V České republice tak žijí desítky tisíc lidí s některým z šesti až osmi tisíc vzácných onemocnění.

Většinou se jedná o málo známá onemocnění, proto je jedním z hlavních problémů nejen stanovení správné diagnózy, ale také nastavení odpovídající léčby. I když se za významného přispění nových technologií vyvíjejí nové druhy léčiv a efektivních léčebných postupů, je v současné době úspěšná kauzální léčba dostupná pouze pro 5 % vzácných diagnóz.

Česká republika se zlepšením postavení osob se vzácným onemocněním a pečujících osob včetně posílení dostupnosti nejnovějších způsobů léčby a inovativních technologií dlouhodobě zabývá. S ohledem na různý charakter jednotlivých vzácných onemocnění je klíčová zejména mezinárodní spolupráce.

Tato oblast byla proto také jednou z priorit českého předsednictví v Radě EU, v rámci kterého se konalo několik akcí na nejvyšší úrovni zacílených zejména na podporu inovací a vývoj dostupných a efektivních léčebných metod s cílem nastartovat další legislativní změny ve všech členských státech EU. V rámci českého předsednictví byla také formulována výzva ke vzniku evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění včetně apelu na podporu integrace Evropských referenčních sítí do národních zdravotnických systémů a zajištění jejich finanční udržitelnosti.

Projekt Evropských referenčních sítí, nosné linie péče o pacienty se vzácným onemocněním, odstartovala v roce 2017 Evropská komise k prohloubení mezistátní spolupráce při hledání diagnózy nebo při stanovování optimálního postupu léčby.

Velice významné jsou pro české pacienty se vzácným onemocněním také průběžně prováděné změny v úhradách inovativních a nákladných postupů léčby vzácných onemocnění prostřednictvím zdravotního pojištění.

Tuto celosvětovou osvětovou akci koordinuje na mezinárodní úrovni aliance EURORDIS - Rare Diseases Europe, která sdružuje 1000 organizací pacientů se vzácnými onemocněními ze 74 zemí. V jednotlivých zemích se na akci podílejí pacientská sdružení i jejich národní asociace.

Pokud 28. února večer uvidíte budovy nasvícené růžovou, světle zelenou a světle modrou barvou, jedná se o barvy symbolizující Den vzácných onemocnění a připomínku toho, že je potřeba podporovat a pomáhat lidem se vzácným onemocněním na všech úrovních.