Prosazování práv a zájmů pacientů: Pacientský hub spouští unikátní e-learning na míru pacientským organizacím

Pacientský hub spouští ve spolupráci s Advokačním fórem Nadace OSF e-learning na téma Úvod do plánování advokační práce. Balíček videí a textů je na míru ušitý pacientským organizacím a jako takový v ČR nemá obdoby. Díky němu se pacienti dozvědí, jak hledat řešení pro své problémy, koho požádat o podporu v prosazování klíčových změn, i jakým způsobem celou věc dotáhnout až do konce.

Aby mohli podstoupit biologickou léčbu, museli pacienti s revmatoidní artritidou ještě před nedávnem čekat do chvíle, kdy jim nemoc začala působit trvalé následky. „Pacient musel být mimo pracovní proces a mít destruované klouby, teprve pak na cílenou léčbu dosáhl. To jsme chtěli samozřejmě změnit,“ vzpomíná Edita Müllerová, předsedkyně pacientské organizace Revma Liga ČR. Možnost biologické léčby v časnějším stádiu onemocnění se organizaci podařilo prosadit po pěti letech advokační práce.

Podobnou cestu zažila i Marie Ředinová z organizace České ILCO, která sdružuje pacienty se stomií. Kvůli zastaralému zákonu byl dostatek kvalitních zdravotních pomůcek, který by stomikům s vývodem zaručoval důstojný, a především bezrizikový život, prakticky nedosažitelný. „Pacienti dnes mnohem déle žijí a mají kvalitní život. Potřebují pomůcky, které jim vyhovují, které jim sedí a na které se mohou spolehnout,“ vysvětluje Marie Ředinová potřebu pacientské organizace prosadit legislativní změnu. Díky práci Českého ILCO pacienti nárok na moderní pomůcky v dostatečném množství nakonec získali.

Oběma organizacím se tedy podařilo dosáhnout požadovaných cílů. Nejsou však ve svém úsilí samy. V České republice jsou desítky pacientských organizací, jež se snaží prosadit systémové změny. Pro dlouholetou a usilovnou práci, která takovým změnám předchází, ale řada pacientských organizací nemá správné podmínky ani dovednosti. Právě z toho důvodu vznikl unikátní vzdělávací modul, který pacientským organizacím na míru vytvořil Pacientský hub ve spolupráci s Advokačním fórem Nadace OSF. Příběhy Edity Müllerové a Marie Ředinové v něm slouží ostatním jako příklady dobré praxe.

„Víme, jak je pro pacienty důležité, aby byli schopni hájit svá práva a zájmy. Ať už se jedná o včasnou diagnostiku, rozšíření specializovaných center zdravotní péče či zvýšení dostupnosti léčby a zdravotnických prostředků,“ uvádí Jitka Pražáková, projektová manažerka Pacientského hubu. „E-learning má za cíl pacientské organizace náročným procesem advokační práce provést a dodat jim nejen potřebné znalosti, ale i sebevědomí,“ dodává.

Kromě případových studií Revma ligy ČR a Českého ILCO, se pacienti v rámci online studia plánování advokační práce seznámí s dalšími čtyřmi tematickými bloky, přehledně rozdělenými do několika názorných výukových videí a odborných článků. Mezi ně patří například práce s metodou Strom problémů či Mapa klíčových aktérů. Pacientským organizacím ukážou, jak rozklíčovat daný problém a naučí je, jakým způsobem navrhnout konkrétní řešení, koho a v jaké fázi požádat o podporu i jakým způsobem se připravit na vyjednávání, aby se jim podařilo konkrétní cíle prosadit. E-learning bude doplněn odbornými semináři, které se konají online, a v případě rozvolnění epidemických opatření také v prostorách Pacientského hubu v pražských Vršovicích.

Pacientský hub je projekt Ministerstva zdravotnictví ČR, který je spolufinancovaný z Fondů EHP a Norska 2014–2021 z Programu Zdraví. Projekt má za cíl posílení role pacientů a pacientských organizací. Aby toho dosáhl, zajišťuje pacientským organizacím komplexní vzdělávací program, poskytuje prostor pro rozvoj, spolupráci a setkávání pacientů, expertů i veřejnosti v oblasti zdraví a organizuje osvětové akce pro veřejnost. Více informací o projektu najdete na www.pacientskyhub.cz.