7. září 2026: Červené světlo rozsvítí Strakovu akademii. Úřad vlády vyjádří podporu lidem s Duchennovou svalovou dystrofií

Úřad vlády České republiky se i letos připojí ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii. V pondělí 7. září bude Strakova akademie od 20.00 do 22.00 hodin nasvícena červeným světlem, aby upozornila na těžkou situaci lidí s tímto vzácným onemocněním, jejich rodin i všech zapojených do pomoci.

Nasvícení sídla vlády je symbolickou podporou mezinárodní osvětové kampaně, k níž se každoročně připojují významné budovy po celém světě. Úřad vlády se problematice lidí trpícími vzácnými onemocněními i konkrétně těm s Duchennovou svalovou dystrofií věnuje dlouhodobě, a to nejen dotační podporou, ale hlavně prostřednictvím činnosti Rady vlády pro osoby se zdravotním postižením.

Duchennova svalová dystrofie je vzácné, progresivní a dosud nevyléčitelné genetické onemocnění, které postihuje především chlapce. Vyskytuje se přibližně u jednoho z pěti tisíc narozených. První příznaky se objevují již v raném dětství a nemoc postupně vede ke ztrátě svalové síly a schopnosti samostatné chůze, později zasahuje také dýchací a srdeční svalstvo. V České republice žije přibližně 350 lidí s touto diagnózou.

Letošní Světový den Duchenne se nese ve znamení sloganu Přístup mění životy. Poukazuje mj. na význam dostupné zdravotní a sociální péče, rehabilitace nebo kompenzačních pomůcek.

Dlouhodobá péče o osoby s Duchennovou svalovou dystrofií klade na jejich blízké mimořádné fyzické, psychické i sociální nároky. Kampaň proto propojuje všechny, kteří jsou ve snaze o zlepšení jejich podmínek zainteresováni, ať už jsou to samotní pacienti, pečující, lékaři, odborná veřejnost, vědci nebo politici. Jedině odpovědný přístup a společný postup může nemocným a jejich rodinám výrazně zlepšit kvalitu jejich života.

Na potřeby lidí žijících s Duchennovou svalovou dystrofií dlouhodobě upozorňuje pacientská organizace PARENT PROJECT, která v České republice sdružuje pacienty, jejich rodiny i odborníky a podílí se na šíření osvěty o tomto onemocnění.

Termín

7. září 2026

Místo

Úřad vlády ČR, nábřeží Edvarda Beneše 4, Praha 1

Program

20:00–22:00 nasvícení Strakovy akademie (ze strany od Kosárkova nábřeží)